在我们周围有这么一小群人，不能磕、不能碰、不能自由奔跑他们躺着或者坐着不动还是出血不止关节出血、血尿、肌肉出血、甚至颅内出血，他们从小就笼罩在出血的阴影中。

他们是血友病患者也被称为“玻璃人”，让我们一起了解一下血友病的常见问题！

一、什么是血友病？

血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。血友病主要表现为：自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿账、肌肉坏死，进而引发关节的形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。

二、儿童血友病有什么表现？

儿童自幼反复关节肿痛是血友病的常见表现，需要高度重视。血友病患者常自幼年发病，不一定有明确的家族史，关节肿痛是其常见表现之一，容易因认识不足被误诊。儿童，特别是男童反复出现不明原因的关节肿痛及活动障碍，尤其是活动后发作要高度重视，及时就医，避免漏诊和误诊。

三、血友病该如何治疗？

预防治疗是儿童血友病的首选治疗方法，早期持续性、个体化的规范治疗至关重要。

血友病患者发生急性出血时，应及早就近接受专业救治，并坚持RICE（“冷静高压”）原则先行自我救助。血友病患者发生关节或肌肉急性出血时，应在自我救助的同时，及早就近就便前往医疗机构接受专业救治或进行家庭治疗，尽早有效处理出血，避免并发症的发生。

四、血友病患者如何进行日常保健？

血友病患者应做好预防接种和日常保健，保持均衡营养，适当参加运动。血友病患者可以常规接种各类疫苗，建议接种当天给予凝血因子预防治疗后再接种；注重牙齿和牙龈保健，防止龋齿和牙龈疾病导致出血；培养良好饮食习惯，合理膳食，均衡营养，控制体重。血友病患者可适当参加体育锻炼和户外活动。运动前可预防性输注凝血因子，运动中注意保护，预防磕碰、摔伤，避免剧烈或易致损伤的运动。户外活动要随身携带紧急止血药物和物品，确保安全。

再脆的“玻璃心”也有坚强的翅膀

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